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Ferner soll unser Krankheitsbild einen größeren Bekanntheitsgrad
erreichen.
Aus diesem Grund sind wir intensiv bemüht, ständig neue
Kontakte zu Kliniken und Reha-Kliniken sowie zu Arztpraxen und anderen
Fachinstitutionen zu knüpfen und die bereits bestehenden nachhaltig
zu pflegen.
Ziele: Was wollen wir?
Unsere regionalen Selbsthilfegruppen und unsere international nutzbare
Mailingliste sollen all jenen, die an Lungenemphysem, Alpha-1-Antitrypsinmangel,
COPD, Bronchiektasen oder/und Asthma bronchiale erkrankt sind, aber
auch jenen, die sich einer Sauerstoff-Langzeit-Therapie unterziehen
müssen, die Möglichkeit bieten, den Wissensstand um die
Erkrankung und die damit verbundene Therapie zu verbessern.
Wir wollen sowohl über die regionalen Selbsthilfegruppen als
auch über Information und Dialoge im Internet Erfahrungen austauschen
und Tipps weitergeben.
Damit wollen wir
Einen verbesserten Umgang mit der Erkrankung und die Verbesserung
der Compliance bewirken.
Über Operationsverfahren wie Lungentransplantation (LTX),
Lungenvolumenreduktion (LVR) oder Bullektomie informieren.
Über gerätetechnische Innovationen aufklären.
Neuigkeiten und Innovationen aus der medizinischen Forschung und
die damit verbundenen Studien darstellen.
Wir wollen Kontakte herstellen zu
Ärzten aus Klinik und Praxis sowie zu Physiotherapeuten.
Rehakliniken und Transplantationszentren.
Selbsthilfevereinigungen.
Verbänden.
Betroffenen.
Mit allen Maßnahmen wollen wir
Patienten aber auch Angehörigen, die ihre erkrankten Familienmitglieder
unterstützend begleiten oder pflegen, helfen.
Wir wollen die allgemeine Öffentlichkeit mittels Presse/Rundfunk
und Fernsehen über die Erkrankungen sowie die Probleme der
Betroffenen aufklären.
Wir wollen Betroffene und ihre Angehörigen beim Umgang mit
Ärzten und Behörden unterstützen und die Interessen
dieser Patientengruppe nach außen hin vertreten.
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