Grundsätzlich alle Bereiche die
mit COPD (chronisch obstruktiver Bronchitis), Lungenemphysem,
Lungenvolumenreduktion, Lungentransplantation, Bronchiektasen,
Alpha-1-Antitrypsinmangel und Fibrose zu tun haben. Dazu gehören
auch mögliche Ursachen der genannten Erkrankungen, sowie
sämtliche Therapieformen.
Da mehr als 300 unserer Teilnehmer Sauerstoff-Langzeit-Therapie
Patienten sind, wird über diese Therapieform nicht nur umfassend
informiert, es findet auch ein ständiger Meinungs- und Erfahrungsaustausch
statt.
92 unserer Teilnehmer sind bereits
Einzel- oder Doppellungen transplantiert, bzw. sind zur Zeit gelistet
für eine LTX. Aus diesem Grund nehmen die Themen DLTX, LTX
und alles was dazu gehört eine gewichtige Rolle innerhalb
der Liste ein.
Ausserdem haben wir 80Teilnehmer,
bei denen ein Alpha-1-Antitrypsinmangel vorliegt.
Wir sind also insbesonders auch
an der Thematisierung und Information zu dieser, eher seltenen
Variante des Lungenemphysems interessiert.
Auch einige Mukoviszidose, Skoliose, Sarkoidose und Fibrose Patienten
haben sich unserer Mailingliste zum Zweck der Information angeschlossen.
Das Thema Nikotinabusus wird immer
wieder angesprochen, es bekommt zwar nicht jeder Raucher ein
Lungenemphysem oder eine COPD, letztendlich sind aber gut 90
Prozent unserer Listenteilnehmer ehemalige Raucher, daraus lässt
sich einiges herleiten.
Wir wollen hier Erfahrungen austauschen
und Tipps weitergeben. Außerdem werden fortlaufend Neuigkeiten
aus Forschung und OP-Technik, sowie Infos zu den neuesten Studien
bekannt gegeben.
Es werden Fragen zu Medikamenten, Therapieformen, Diagnostik,
Ärzten, Kurkliniken, Untersuchungs- und Operationsmethoden,
Sauerstoffversorgung, Umgang mit Ämtern und Versicherungsträgern
und vieles mehr gestellt und beantwortet.
Sie werden hier reichlich Anregungen und Infos finden, aber auch
Ihre Fragen stellen können.
Sie werden schnell feststellen, dass es zu gleicher oder ähnlicher
Problematik völlig voneinander abweichende und kontroverse
Meinungen und Lösungen geben kann. Immer wieder stellen wir
fest, dass es keine allgemeingültigen Aussagen und Problemlösungen
für alle Betroffenen gibt.
Selbst wenn im großen Kreis der Listenteilnehmer die Erkrankung
anders als bei Ihnen verläuft, so sind doch viele Therapieansätze
und Diagnostiken nachvollziehbar und vergleichbar.
